I huvudet på Amelie

Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags
Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland”

”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Det är dit jag ska!, i hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien”

Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland
och där måste du vara kvar.

Det viktiga är att de inte har fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full
av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,
och lära dig ett nytt språk. Och du kommer
att möta helt nya människor som du aldrig annars skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Tempot är lite långsammare
än i Italien och det är inte alltid så tjusigt.
Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig
så ser du dig omkring, och börjar lägga märke
till att Holland har väderkvarnar och att Holland
har tulpaner och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa
till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer
du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det
det jag hade planerat”
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att
försvinna……därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.

Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte
kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och
njuta av allt det sällsamma och det underbara med Holland.

Jag hörde Julia Bergman läsa denna dikt i mama podden och kände mig så träffad. 

Då var det Juli 2018 och Aaron var 7 månader, vi hade ännu inte fått några svar, men jag kände på mig att vårt plan snart skulle landa i Holland. Och nu har vi landat. Så efter en hel del övervägande har jag bestämde mig för att damma av min gamla blogg, radera dom gamla inläggen för att försöka dela med mig. Personligt men inte för privat. För Aaron. För att försöka asfaltera den stig han kommer att gå på. För att normalisera och visa att livet med ett barn med en diagnos är inte så konstigt. För familjer i liknande situationer. och kanske hitta fler?

Aaron har ett syndrom, Jouberts syndrom.

Jouberts syndrom, det är en väldigt sällsynt diagnos och så här skriver socialstyrelsen:

"Antalet personer i Sverige som har Jouberts syndrom är inte känt. Förekomsten har beräknats till cirka 1 per 100 000 nyfödda, men troligen är syndromet underdiagnostiserat. I Sverige föds cirka fem barn varje år med förändringar i lillhjärnan och koordinationsstörningar, varav någon eller några sannolikt har Jouberts syndrom. Vissa studier visar att syndromet förekommer ungefär dubbelt så ofta hos pojkar som hos flickor."

Det finns olika grader och spannet mellan svår och lindrig är väldigt brett. 

Så vad innebär detta för oss? Ja än så länge, några fler sjukhusbesök. Vi har kontakt med flera olika specialister, till exempel barnneurolog, ögonläkare och synpedagog och på HAB träffar Aaron fysioterapeut, arbetsterapeut och en logoped. Det här förändrar självklart ingenting, utan det här är bara en förklaring på varför Aaron har en egen tidtabell och Jouberts syndrom är bara någonting han har och inte något han är. 

Vilka symtom har Aaron? Påverkan på motoriken/ sen i utvecklingen och låg muskelspänning och eventuellt avvikande ögonrörelser. Det sist nämna kan fortfarande utvecklas. Han är ju så liten så det går inte riktigt att fastställa nu.

Hur kommer framtiden se ut? Det är det ingen som vet, det får Aaron visa oss alla. och självklart har jag gråtit en miljard tårar, över att jag inte kommer kunna skydda honom mot världen. Oroat mig över framtiden. Hur kommer detta påverka oss i framtiden? Jag är livrädd över att han ska känna sig annorlunda och utanför. Hur blir det när han går i skolan? Han kommer väl också få kalas inbjudningar? och få vara med och leka på rasten?

Det här är något jag måste jobba på, att sluta oroa mig över framtiden, att leva här och nu! För att idag är han en glad, lycklig och frisk liten kille det är det viktigaste och så länge han fortsätter vara det kommer jag vara mer än nöjd.