Jouberts syndrom vecka på Ågrenska!!

ÄNTLIGEN! Jag trodde inte de skulle gå så här snabbt, men just nu snickrar ågrenska ihop en famljevistelse till oss som kommer äga rum vecka 23, 2021. 
 
Det är 13(!) familjer som skickat in ett intresse för veckan. Jag ser så mycket framemot denna vecka. Vad jag vet är dom 3 grabbar födda 2017. Varav 1 av dem har avvikelsen i exakt samma gen som Aaron. Dom oddsen är minimala. Kan ni tänka er, TVÅ i Sverige, och att de dessutom är födda samma år?! Så häftigt!
 
Sist de hade en Jouberts syndrom vecka var 2012. 
 
Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. 
Dem arrangerar drygt tjugo familjevistelser per år och till vistelserna kommer familjer från hela Sverige. 
 

Hur ser programmen för familjevistelser ut?

 

"Vi samarbetar med landets främsta experter och programmet till varje vistelse skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagande familjers behov.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, Munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.

Barn och ungdomar har under vistelsen ett program med förskola, skola, och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning."

 

 
| |
Upp