Privat hjälp
När Aaron var 5 månader så kopplades en fysioterapeut in. I väntan på kallelsen tipsade vår dåvarande neurolog oss att kontakta hälsocentralen och fråga om fysioterapeuterna där kunde hjälpa oss. Jag ringde och han blev så ställd. "En 5 månaders bebis?!" Han frågade sin kollega när jag var kvar i telefonen och hon lät så osäker. Men de gav oss en tid. Med orden ”Vi har aldrig behandlat bebisar eller barn innan”. Dom båda fysioterapeuterna skulle träffa oss tillsammans för dom kände sig så osäkra. Men Jag och Kim beslutade oss för att avboka tiden. Det kändes så meningslöst. När dom själva inte visste vad dom skulle göra. 😅
Under 9 månader gick vi till en fysioterapeut på sjukhuset. Vi fick aldrig några nya övningar som vi inte redan kände till. Utan fick höra ”han ska ligga på magen”. Och gissa hur många timmar vår lille pojke har legat på mage!? Vi köpte en sån kudde för att göra det enklare. Vi köpte en pilatesboll för att testa om det gjorde det enklare för honom. Så besöken hos fysioterapeutern på sjukhuset kändes mer som en träff där hon ville se vad som hade hänt sen sist.
Vi fick alltid höra ”Fortsätt som ni gör” alltså totalt meningslösa besök att lägga tid och energi på.
Vi sa till Aarons läkare att vi ville ha mer hjälp. Träningshjälp. Han svarade oss att vi skulle bli kopplade till habiliteringen. Där fanns hjälpen och allt vi behövde.
Vi hade höga förväntningar. Men det blev rätt snabbt en besvikelse och en stor frustration.
Vi fick inga nya övningar där heller. De vill säga, inget vi inte redan kände till.
Vi fick dock en bra cylinder kudde för att öva balansen på. Den var vi så glada över. Vi fick en kilkudde. En träningsmatta. Men inga tips vi inte redan visste om sen tidigare.
Missförstå mig inte. Alla vi mött längst vägen har varit otroligt fina med oss. Och så fina med Aaron. Vi har fått ett super bra bemötande överallt. Men vi är lite trötta på att ”vänta och se” vart utvecklingen tar vägen. Så vi har valt att testa på allt privat som finns hyfsat nära oss!
Men nu vill jag berätta hur det ser ut gällande träning. Hjälpmedel får vi. Inga fritidshjälpmedel som tex cykel. Men tex gåstol, rullator, rullstol, arbetsstol, duschstol osv. Anpassningsbara hjälpmedel.
Men just träning, kunskap och guide om hur vi ska hjälpa Aaron att komma så långt som möjligt är något vi får betala för.
Vi har gått till Kiropraktorerna Vejlo med Aaron.
Det var så bra! Vi fick med oss så mycket tips och råd. Vår plan är att ta upp det här i sommar igen.
Eftersom vi betalar för allt det här själva så kan vi inte göra allt samtidigt. Det skulle bli för mycket för oss och Aaron.
Vi har testat ABM - anat baniel method. Sverige har två utövare. En i Stockholm och en bor utanför Söderhamn och henne har vi besök två gånger. Två intensiva perioder. Det var också väldigt intressant. Och så svårt att återberätta. (Ni får googla och kolla på youtube.)
Och nu har vi hittat Hanna! @aktivmotorik!
Hanna har som jag nämnt tidigare jobbat på habiliteringen men valt att starta eget. Fokus på träning! Sån ”hands on” träning som vi söker.
Hanna hjälper Aaron med övningar. Visar honom hur han ska göra. Visar oss vad vi ska tänka på, var vi ska trycka/hålla så hjärnan skickar ut rätt signal. Och alla som följer oss har med egna ögon sett vilka resultat det ger! Aaron är snabblärd bara någon visar honom hur.
Hanna och Malin har nu startat WeYouME. Och vi fick den stora äran att åka på deras första träningshelg MeetMe -Vilket vi är så glada över! Det var första gången vi träffade Malin. @barnfysioterapeuten
10h med träning och utbildning. Vi har lärt oss så mycket nytt om Aarons kropp. Vi har fått nya övningar att jobba med och mer kunskap. Vi har även fått filma alla nya övningar så nu finns dom också på Aarons komunikations ipad som har har med sig till förskolan så pedagogerna där kan se och lära sig hur vi ska träna med Aaron nu.
Sist men inte minst! Det har betytt så mycket att få träffa och hänga med två andra funkisfamiljer.
Hanna och Malin ska nu åka runt i Sverige för att göra det enklare för familjer att vara med och jag säger bara.. Gör det. GÖR DET!
Kolla in deras hemsida för mer information om träningshelgen och upplägget! WeYouMe
Vissa saker kommer gratis och vissa saker får man gå privat och betala för, så är det bara.
Det är bara att acceptera att det är så det funkar. Vi kommer inte utesluta något. Men vi har insett att vi behöver mer än bara habiliteringen. Vårt mål är inte att Aaron ska gå med ett hjälpmedel.
Vårt mål är att Aaron ska kunna allt! Gå, gå upp och ner i trappor, springa, klättra SJÄLVSTÄNDIGT.
Har du sett den här bilden tidigare?
Har du fått lära dig varför det är så viktigt att inte hoppa över steg i utvecklingen?
De dom alla har gemensamt är att dom visat denna bild och lärt oss varför det är så viktigt att ta ett steg i taget, inte hoppa över något och hur vi ska uppnå våra mål.
2016, året innan jag blev gravid med Aaron, fick jag äran att åka på en utbildning i Sunne via mitt jobb. Jag ser det som en ära för att den utbildning gav mig så otroligt mycket.
Det var en utbildning i Tydliggörande pedagogik. En 5 dagars utbildning som förändrade allt.
Jag åkte där ifrån och kände,- ingenting är omöjligt. Det absolut bästa är att man kan gå till dem privat. Få skräddarsydd hjälp. Det är också något vi kommer att göra.